东方网8月19日消息：上海书展期间，作家于是携小说《有且仅有：一个自闭谱系家庭的回忆与未来》做客1927·鲁迅与内山纪念书局，与作家、资深媒体人简平一同对这本讲述自闭谱系家庭的真实故事进行了分享。
《有且仅有：一个自闭谱系家庭的回忆与未来》由作家于是和其好友林晓桦共同创作，是华语文学界第一次聚焦自闭症家庭在教育、就业、婚姻、社交等各方面问题的文学创作，也是献给天下父母的一部治愈之作。故事中非虚构与虚构相呼应。其中，非虚构部分以《静海之家回忆录》的形式呈现，以自闭症儿童林顿的母亲林珊的视角详细记述了作为知识女性的她如何帮助儿子林顿和丈夫内森走出自闭症的阴影。这部分故事以作者林晓桦的真实经历为素材的。
(资料图片)
一种具有普遍性启示的教育方式
于是向大家分享了《有且仅有》背后的故事：好友林晓桦发现儿子的行为和普通的孩子有些不太一样，4岁时确诊了自闭症。此后，她下定决心要用自己的方式帮助孩子健康成长，后来她发现丈夫也属于自闭症谱系患者，一系列的生活变故彻底改变了她的人生轨迹。而这些正是她和朋友们失联了多年的真正原因。
于是提到非常个人化的一个感受：“进入二十一世纪之后，所有女性在讨论关于婚姻、生育问题时首先强调的是女性要有独立的自我，女性要经济独立，女性要追求自己的婚姻和生育自由，女性不应该为了家庭放弃一切等等。我们越来越多地听到的是这样一种’不要牺牲’的教育。很少有人在歌颂伟大的母爱，所以林晓桦的故事特别打动我。”
于是认为这个经历有两个打动自己的层面，一个是伟大的母爱：“自闭症是比较独特的状况，但是家庭教育和母子关系是普遍存在的问题，所以也不必忌讳因为没有孩子就不用探讨这个话题。恰恰因为她有这样的故事，我融入到故事之后，让我多了一种本不会有的人生体验，这是促使我跟她一起把这本书写出来的最大动因。”
另一个层面则是林晓桦的故事让我们能够从一个陌生的角度切入自闭症问题：“她作为一个中国的母亲，发明了各种方式干预孩子、教育孩子。我们每一次讲到自闭症问题时，都会讲一些特殊教育的方式方法，用不同的教育派别去讲。但这个妈妈是出于一种本能进行干预，在全球化背景下，这样一种教育方式对很多家庭都会有普遍性的启示。”这也是于是创作本书的另一个原因。
简平补充道，《有且仅有》涉及的不仅仅是自闭症的话题，还涉及了更加广泛的社会问题，比如家长对孩子身心发育的观察和判断：“孩子两三岁的时候，思维意识不是很健全，表达也存在问题，这个时期如果孩子存在问题家长应该如何去发现？”他还坦言，当代年轻人的生活压力很大，导致他们在无奈中放弃教育孩子，这种放弃恰恰导致了接踵而来的家庭问题，“自闭症家庭中尤其存在这样的问题。”
科普的同时也在被反向科普
事实上，自闭症谱系概念到直到今天还在不断更新，于是鼓励林晓桦分享自己的故事的初衷，就是因为自闭症谱系的概念需要在人群中普及，但是“只写一个自闭症家庭的经历不足以将这个概念讲清”，因此引入了未来的虚构情节。简平评价道：“于是并没有放弃她前卫的写作方式，将治疗自闭症的可能性以轻科幻的形式展现，用AI技术和脑电波对病人进行干预。一方面有点魔幻的感觉，另一方面让人对未来抱有希望。”
于是同时分享了自己与自闭症患儿家长交流的感受：“自闭症慈善基金会组织会比较倾向于固有在这样的一群人当中，小众人帮小众人。但从某种角度来讲，这也造成了闭环，闭环一旦造成，有可能闭环里的人是受益的，但外圈的广大社会上的普通人士，反而不知道如何帮到他们。这本书写出来之前，我就有向社会普及自闭症知识的愿望，书出之后也会感受到自闭症群体给我们的另外一种反向科普，这才是写这本书的作用，可以让大家能够跨界说出真心话，让更多圈外的人知道这个圈里的人到底是什么样的状态，达到更好地帮助他们的目的。”
正常与不正常的界定
二人也在活动中向读者分享了自己对于自闭症的理解和反思。“2037年，书中的那个孩子已经成年了，他通过脑电波等技术帮助自闭症谱系的人和外界的人沟通。但是存在一个问题，这样的产品标准值是哪里来的？把自闭症患者改造成跟我们一样的人就算成功了吗？所谓的正常与不正常的人又该如何界定？”于是把这个文学，甚至可以说是哲学的问题抛给了读者，接着补充道，“标准值哪里来的？无非就是大众平均值，就是没有魅力的值。”
简平从自身患病的经历出发，分享了自己阅读《有且仅有》的感触。在患病期间，他加入了康复中心，得到了他人的关怀和帮助，在康复后他也投入了志愿活动来帮助和他一样的患者。他说：“能够拯救病人的除了药物，除了科学，还有很多来自于家庭、社会给予他们的温暖和爱。《有且仅有》这部作品也唤起了我们的大爱，我们会发自内心地关注这样的弱势群体，从此以后也要成为自闭症患者的朋友和知音，用自己力所能及的力量帮助他们。”
简平还表示：“作为读者除了阅读作家写的故事，自己对内心的建设也能被唤起，尤其在这样脚步匆匆、焦虑遍地的时代，通过阅读《有且仅有》，表面上看的是他人的故事，其实这也是治愈自己的过程。”
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